Introduzione       I principi       Cosa facciamo       Gli ostacoli       Quale società Quali gli ostacoli Il principale problema delle famiglie deriva dalla mancata integrazione tra questo modello "centrato sulla famiglia", questa esperienza, e le politiche e l'intervento delle istituzioni. Spesso le Istituzioni tendono infatti, ad escludere la famiglia dal progetto e dal programma di sviluppo del proprio bambino. Le diverse forme di intervento sociale, sanitario e scolastico si ispirano infatti a una cultura che si preoccupa di offrire ai disabili e alle loro famiglie un'assistenza, spesso sentita da chi ha il "privilegio" della "normalità" come il dovere di fornire un sostegno a chi è "più sfortunato". Partendo dalla corretta consapevolezza che il disabile e la sua famiglia hanno bisogno di un'attenzione particolare, operando magari con le migliori intenzioni, questa cultura si traduce spesso in una serie di iniziative di tipo assistenzialistico. L'assistenza è sicuramente indispensabile, ma troppo spesso viene erroneamente interpretata come la soluzione del "problema", e vengono spesso fornite solo risposte che tendono a escludere la famiglia dal progetto di vita e dal processo di sviluppo del bambino. Non è questo l'approccio corretto quando l'obiettivo da perseguire è la qualità della vita. Le famiglie vogliono fiducia e speranza, vogliono poter agire come soggetti attivi, vogliono essere responsabilizzate e agire come soggetti attivi, vogliono dimostrare quanto la loro presenza e il loro contributo siano importanti per la società: è questa l'essenza della qualità di vita di ogni essere umano. Come superarli Se si punta alla qualità della vita, occorre innanzitutto aiutare la famiglia a rielaborare la propria vita, a trasformare una tragedia in un'occasione di crescita personale e sociale; occorre responsabilizzarla e darle degli obiettivi da raggiungere, dei motivi per guardare al futuro con fiducia. Le Istituzioni sanitarie, sociali e scolastiche, devono incoraggiare e sostenere la famiglia a diventare i principali artefici del processo evolutivo del figlio, a vivere l'handicap come uno stimolo alla conquista di traguardi raggiungibili solo con un'enorme forza di volontà. Quando una famiglia trova le energie e il sostegno necessari per perseverare in questa scelta, il bambino può raggiungere traguardi incredibili; ma non si tratta di miracoli, è il frutto della fiducia, del coraggio, della perseveranza e di un lungo e duro lavoro.BB I progressi dei bambini non sono però l'unico grande risultato raggiunto; anche la famiglia muta profondamente: non è più sopraffatta dalla tragedia e dalla disperazione, ma diventa forte e determinata, e trova la serenità di chi sa di aver fatto il massimo per il figlio. L'esperienza quotidiana delle famiglie dell'A.B.C.-F.I. e dei loro volontari testimonia che tutto questo non è utopia, ma può essere conquistato grazie allo stendersi spontaneo della rete sociale e all'attivazione delle risorse che i nostri bambini "infelici" hanno saputo favorire, con la loro voglia di vivere e il loro entusiasmo. Con il tempo abbiamo capito che questi bambini, costretti a vivere in una prigione grande quanto il loro corpo, eppure cosė felici ed entusiasti di vivere, sono i nostri maestri di vita e un patrimonio prezioso per la collettività; per questo li amiamo ancora di più e li consideriamo, sempre di più, un magnifico dono.

Via degli Orti, 22 - 40137 Bologna - Tel./Fax 051/442104 - Email: abcfi@bo.nettuno.it