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Documentazione
Il processo riabilitativo centrato sulla famiglia negli USA e Canada: principi generali e valutazione della loro applicazione
a cura di Dario Petri, Presidente A.B.C. Federazione Italiana
atti del Convegno "Famiglia e handicap come risorsa: l'unica via possibile"
Bassano del Grappa, 27 maggio 2000
I principi ispiratori della politica federale USA per persone con disabilità dello sviluppo sono contenuti nel Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act del 1994, il quale sancisce quanto segue: le persone con disabilità dello sviluppo e le loro famiglie
- possiedono competenze, capacità e obiettivi personali che devono essere riconosciuti, sostenuti e incoraggiati;
- giocano un ruolo decisionale primario nelle politiche e nei programmi che li riguardano.
Molte decisioni riguardanti l'interpretazione e l'applicazione delle leggi federali avvengono a livello locale da parte dei Consigli di Pianificazione Statale per le Disabilità dello Sviluppo (State Developmental Disabilities Planning Councils), composti da disabili, loro familiari e rappresentanti di agenzie statali che forniscono servizi ai disabili.
Negli anni 60 è stata fondata in USA l'Association for the Care of Children's Health (ACCH), per promuovere la filosofia dell'approccio di cura centrato sulla famiglia (family-centerd care), che si basa sui seguenti principi generali:
- i genitori sono risorse fondamentali nella vita del bambino;
- il processo riabilitativo deve essere basato sulla cooperazione tra famiglie e professionisti, piuttosto che sull'autorità di questi ultimi;
- i professionisti hanno un ruolo di sostegno alle responsabilità dei familiari;
- per essere efficaci, i servizi e le strutture sociali devono basarsi sui valori, le preferenze, le priorità e le esigenze della famiglia.
L'ACCH comprende attualmente oltre 250 ospedali e strutture sanitarie, oltre 3000 professionisti di diverse discipline che operano nell'ambito della riabilitazione, numerosissimi familiari e sostenitori. Diverse Università si occupano di diffondere la filosofia della family-centered care e di condurre ricerche sullo sviluppo, l'attuazione e la valutazione dei servizi basati su tale approccio.
Negli anni 90 la ricerca ha iniziato a fornire risposte ai seguenti quesiti:
- come i genitori percepiscono la realizzazione di un programma di cura centrato sulla famiglia?
- come i servizi assistenziali riescono a rispondere alle aspettative di partecipazione, controllo e gestione della cura del bambino espresse dai genitori?
- quali sono i modelli di servizi di riabilitazione più appropriati?
A tale scopo, il gruppo di ricerca multidisciplinare del Centro CanChild dell'Università di McMaster in Ontario (Canada), ha elaborato, in collaborazione con 19 centri di riabilitazione pediatrica, un modello concettuale dell'appoccio di cura centrato sulla famiglia. Secondo le intenzioni degli autori, il modello proposto potrebbe diventare un utile strumento per insegnare tale approccio e valutarne la qualità della realizzazione.
Il modello si basa sul seguente schema (P.L. Rosenbaum e coll., 1998):
Ipotesi fondamentali
(riguardanti la famiglia)
- i genitori conoscono i loro figli meglio di chiunque altro e vogliono il meglio per loro;
- ogni famiglia è diversa e unica;
- lo sviluppo ottimale del bambino avviene all'interno della famiglia e della comunità;
- il bambino risente dello stress e della percezione della situazione da parte dei familiari.
Principi guida
(riguardanti le interazioni genitori-professionisti)
- ogni famiglia deve avere l'opportunità di decidere il grado di partecipazione alle cure del figlio;
- i genitori devono essere i responsabili ultimi nella cura dei loro figli;
- ogni famiglia e membro della famiglia deve essere trattato con rispetto;
- devono essere tenute in considerazione le necessità di tutti i membri della famiglia;
- deve essere incoraggiata e sostenuta la partecipazione di tutti i membri della famiglia.
Elementi chiave del modello di servizio
(riguardanti le responsabilità dei servizi)
- incoraggiare la presa di decisione da parte dei genitori;
- assistere nell'individuazione dei punti di forza della famiglia;
- fornire informazioni;
- assistere nell'individuazione delle necessità;
- collaborare con i genitori;
- fornire servizi accessibili;
- condividere le informazioni che riguardano il bambino;
- rispettare le famiglie;
- sostenere le famiglie;
- ascoltare;
- fornire servizi individualizzati;
- accettare le diversità;
- credere e avere fiducia nei genitori;
- comunicare chiaramente;
- considerare le necessità psico-sociali di tutti i membri della famiglia;
- incoraggiare la partecipazione di tutti i membri;
- rispettare le diverse strategie per affrontare la situazione;
- incoraggiare l'uso di servizi di supporto da parte della comunità;
- investire sui punti di forza della famiglia.
Il Centro CanChild dedica particolare attenzione all'identificazione degli elementi di soddisfazione/insoddisfazione dei servizi da parte genitori e degli aspetti che contribuiscono alla loro salute emotiva. Nel seguito è riportato un estratto di un questionario (liberamente tradotto) proposto in Canada per misurare quanto un Centro di Riabilitazione riconosce nella famiglia il centro delle proprie azioni (S.M. King e coll., 1996). Dal questionario è evidente come la qualità delle prestazioni fornite dal Centro siano valutate sulla base della percezione soggettiva dei genitori, come richiesto anche dal nostro Piano Sanitario Nazionale.
Ciascun quesito inizia nel seguente modo "Quanto gli operatori che curano vostro figlio ... " oppure "Quanto il Centro che vi fornisce i servizi ... "
Fattore n.1: valutazione dell'abilitazione e della collaborazione delle famiglie
- vi fanno sentire un partner nella cura del vostro bambino?
- vi forniscono opportunità di prendere delle decisioni sul trattamento?
- vi riconoscono l'ultima parola sulle decisioni che riguardano il trattamento del bambino?
- vi spiegano i motivi che portano a scegliere un dato trattamento o una data attrezzatura?
- vi consultano quando viene discussa la scelta delle attrezzature e dei servizi?
- vi sostengono e incoraggiano adeguatamente?
- vi spiegano adeguatamente le scelte di trattamento?
- ascoltano le vostre richieste sull'attrezzatura, sui servizi, ... che ritenete necessari per il figlio?
- vi lasciano scegliere quando ricevere informazioni e il tipo di informazioni che desiderate?
- vi forniscono l'opportunità di spiegare quali devono essere, per voi, gli obiettivi importanti del trattamento?
- durante le visite al Centro, vi forniscono evidenti occasioni per illustrare quello che è importante per voi?
- vi spiegano i dettagli del trattamento, ad es. le ragioni che lo motivano, il tipo e la durata della terapia?
- rispondono esaurientemente alle vostre domande?
- vi illustrano le opzioni di trattamento e di servizi disponibili (es. attrezzature, terapia, scuola, ...)?
- anticipano le vostre preoccupazioni fornendo informazioni prima che voi le richiediate?
- vi danno fiducia in qualità di "esperto" di vostro figlio?
Fattore n.2: disponibilità nel fornire informazioni generali
- vi forniscono consigli su come ottenere informazioni o prendere contattato con altri genitori?
- promuovono incontri tra genitori per favorire socialità, scambio di informazioni e di esperienze?
- ....
Fattore n.3: disponibilità nel fornire informazioni specifiche sul bambino
- vi forniscono informazioni scritte sui progressi di vostro figlio?
- vi forniscono informazioni scritte sulla terapia di vostro figlio?
- ....
Fattore n.4: approccio di cura coordinato e olistico per il bambino e la famiglia
- pianificano insieme in modo da lavorare tutti nella stessa direzione?
- guardano alle necessità del bambino nella sua globalità (es. esigenze mentali, emozionali, sociali) anzichè alle sole necessità fisiche?
- sviluppano obiettivi a breve termine e a lungo termine per il bambino?
- sono attenti alle sensazioni percepite dalla vostra famiglia nel crescere un figlio con esigenze particolari?
- ...
Fattore n.5: approccio di cura basato sul rispetto e sul sostegno
- accettano voi e la vostra famiglia senza avere un atteggiamento di giudizio?
- vi aiutano a sentirvi un genitore competente?
- vi trattano come un pari, anzichè solo come un genitore o un paziente?
- ...
Le ricerche condotte hanno dimostrato che:
- il beneficio dei servizi è maggiore quando i servizi sono centrati sulla famiglia e indirizzati alle problematiche identificate dai membri della famiglia;
- esiste una correlazione tra la percezione della qualità dei servizi da parte dei genitori, il loro stato emotivo e di salute, con ripercussioni sullo sviluppo del bambino; i servizi centrati sulla famiglia aumentano inoltre il senso di soddisfazione dei genitori e, soprattutto, migliorano lo sviluppo del bambino;
- i genitori percepiscono un controllo maggiore quando i servizi sono positivi e proattivi e promuovono la partecipazione e la competenza dei genitori, minore quando i servizi non rispondono alle esigenze dei familiari, sono paternalistici o falliscono nel riconoscere e nell'accettare le decisioni della famiglia;
- i genitori identificano le capacità del bambino molto più facilmente dei terapisti.
La ricerca ha inoltre identificato le differenze tra la percezione dei genitori e quella dei professionisti nel definire l'importanza dei requisiti che caratterizzano un processo riabilitativo centrato sulla famiglia (P.L. Rosenbaum e coll., 1992):
Giudizio di importanza delle componenti di cura (COC)
| professionisti |
genitori |
| % 2/7 |
componenti di cura |
componenti di cura |
% 1/5 |
98.9
97.8
97.7
97.7
95.4
95.4
93.1
89.8
86.4
83.0 |
1. Trattamento della disabilità (4)
2. Partecipazione dei genitori (1)
3. Valutazione della disabilità (8)
4. Approccio multidisciplinare (14)
5. Supporto emotivo (12)
6. Coordinazione (7)
7. Formazione/informazione (2)
8. Consulenza sullo sviluppo (5)
9. Accessibilità/disponibilità cure (3)
10. Indicazioni preventive (15) |
1. Partecipazione dei genitori (2)
2. Formazione/informazione (7)
3. Accessibilità/disponibilità cure (9)
4. Trattamento della disabilità (1)
5. Consulenza sullo sviluppo (8)
6. Diagnosi (12)
7. Coordinazione (6)
8. Continuità e consistenza (14)
9. Valutazione della disabilità (3)
10. Centralità della famiglia (15) |
92.0
82.6
77.9
77.5
75.9
73.6
72.8
71.2
68.1
66.2 |
|
Note:
- %M/N è la % di risposte in cui la COC è presente nelle prime M di N COC scelte
- tra parentesi è riportata la posizione della relativa COC nella graduatoria di confronto
In letteratura sono state individuate le principali modifiche da apportare all'organizzazione dei Centri di riabilitazione per realizzare un servizio centrato sulla famiglia (Law e coll, 1997):
- inglobare i concetti della filosofia dei servizi centrati sulla famiglia tra gli obiettivi del centro;
- migliorare la definizione e la pubblicazione delle abilità richieste all'équipe;
- definire un individuo/gruppo responsabile delle strategie di cambiamento (leadership);
- migliorare la comunicazione tra i centri sulle strategie più efficaci per attuare il cambiamento;
- avere il supporto di un centro universitario per la valutazione dei risultati;
- sviluppare strategie specifiche per ogni famiglia, con attenzione alle dinamiche personali;
- identificare il ruolo dei membri della famiglia e sostenere l'adempimento di tale ruolo;
- rendere i Centri più accoglienti, accessibili e funzionali alla nuova filosofia.
Le principali barriere alla realizzazione di un approccio di cura centrato sulla famiglia sono:
- i limiti nelle risorse e negli orari;
- i limiti nella condivisione della filosofia:
- i servizi sono riluttanti ad accettare un ruolo decisionale alla pari dei genitori, considerati ancora subordinati;
- la partecipazione delle famiglie può variare a seconda del grado di volontà a partecipare alla riabilitazione del figlio.
Riferimenti bibliografici
CanChild, Center for Childhood Disability Research, McMaster University, 1280 Main Street West, Hamilton, Ontario, Canada L8S 4K1, (905) 525-9140, canchild@fhs.mcmaster.ca
National Rehabilitation and Information Center, http://www.naric.com
National Information Center for Childern and Youth with Disabilities, P.O. Box 1492, Washington, D.C., U.S.A., 20013-1492, (202) 884-8200, http://www.nichcy.org
The ACCH (Association for the Care of Children's Health), http://look.net/ACCH/
Department of Health and Human Service Office fo the General Counsel (1994): The Developmental Disabilities Assistence and Bill of Rights Act, Administration on Developmental Disabilities, Department of Health and Human Services, http://www.acf.dhhs.gov/programs/add/dd-act.htm
King G.A., King. S.M., Rosenbaum P.L., Goffin R.: Family-centered caregiving and well-being of parents of children with disabilities: linking process with outcome, Jour. Ped. Psych., 1999, vol. 24, n.1, pp. 41-53.
King G.A., King. S.M., Rosenbaum P.L.: How mothers and fathers view professional caregiving for children with disabilities, Dev. Med. and Child Neur., 1996, vol.38, pp. 397-407.
King. S.M., Rosenbaum P.L., King G.A.: Parent's Perceptions of caregiving: development and validation of a measure of processes, Dev. Med. and Child Neur., 1996, vol.38, pp. 757-772.
Law M e coll.: Implementing family-centred service in Ontario Children's Rehabilitation Services, Neurodevelopmental Clinical Research Unit, McMaster University, Hamilton, Canada, 1997.
Rosenbaum P.L., King. S.M., Toal C., Puttaswamaiah S., Durrell K.: Home or cerebral palsy centre: where should the initial assessment of disabled childern be done?, Dev. Med. and Child Neur., 1990, vol.32, pp. 888-894.
Rosenbaum P.L., King. S.M., Cadman D.T.: Measuring processes of caregiving to physically disabled childern and their families. I: identifying relevant components of care, Dev. Med. and Child Neur., 1992, vol.34, pp. 103-114.
Rosenbaum P.L., King. S.M., Law M., King G.A., Evans J.: Family-centred service: a conceptual framework and research review. In M. Law Ed., Family-centred assessment and intervention in pediatric rehabilitation, Haworth Press, Inc., 1998.
Schreiber J.M., Effgen S.K., Palisano R.J.: The effectiveness of parental collaboration on compliance with a home program, Ped. Phys. Therapy, 1995, vol.7, pp. 59-64.
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