|
Documentazione
LA FAMIGLIA QUALE STRUMENTO DI RIABILITAZIONE IN ETÀ PEDIATRICA
a cura di Dario Petri, Presidente A.B.C. Federazione Italiana
FISH - Federazione Italiana per il superamento dell’Handicap
Handylab 2002 - Roma 21-24 Marzo 2002
PRINCIPI E DEFINIZIONI
- il sistema nervoso si sviluppa in modo corretto attraverso l’esercizio delle proprie capacità adattive ottenuto mediante una continua e coerente interazione con l’ambiente
- la patologia altera le capacità adattive, limitando e distorcendo le possibilità di interazione con l’ambiente
- RIABILITAZIONE: processo di apprendimento basato sulla mediazione continua e coerente tra bambino e ambiente, atta a compensare la distorsione delle capacità adattive
- OBIETTIVI:
- ottimizzare la capacità di soluzione dei problemi (miglioramento e ampliamento della capacità adattive)
- ottimizzare la qualità della vita (benessere e percezione di benessere bio-psico-sociale)
PRINCIPI E LORO APPLICAZIONE
- per garantirne la continuità, la riabilitazione deve avvenire nei contesti di vita del bambino
- i genitori conoscono il figlio meglio di chiunque altro e vogliono per lui le migliori opportunità di sviluppo e di qualità di vita
- lo sviluppo ottimale del bambino avviene all’interno del nucleo familiare
- CENTRALITÀ ATTIVA DELLA FAMIGLIA: la famiglia deve essere stimolata e motivata a partecipare attivamente alla riabilitazione del figlio (progetto/obiettivi - programma - verifica)
- CHI PRESENTA UN BISOGNO PUÒ ESSERE UNA RISORSA: (è questo un aspetto fondamentale della qualità di vita)
TESTIMONIANZE ED EVIDENZE SCIENTIFICHE
- Bambino:
- lo sviluppo e la qualità di vita sono ottimizzati
- quanto appreso è generalizzato alla vita quotidiana
- Genitori (enpowerment della famiglia):
- sono aiutati a considerare il bambino come persona
- si sentono artefici dei suoi progressi
- diventano consapevoli dei microcambiamenti del figlio
- sono aiutati ad avere fiducia nello sviluppo del figlio, e da accettarne i limiti, ma anche a superarli
- sono stimolati a reagire ai problemi in modo ottimistico
- stimolati a crescere assieme al figlio, a trovare la forza per affrontare le difficoltà, e diventare agenti di crescita sociale
CENTRALITÀ DELLA FAMIGLIA NEL NORD AMERICA
la filosofia “family-centered care“ è promossa negli USA dalla Association for the Care of Children’s Health (250 strutture sanitarie - 3000 professionisti)
Principi generali:
- i genitori sono risorse fondamentali nella vita del bambino
- il processo riabilitativo si basa sulla cooperazione tra famiglie e professionisti (non sull’autorità di questi)
- il ruolo dei professionisti è di sostegno alle responsabilità dei familiari
- servizi e strutture sono efficaci se sono basati su valori, preferenze, priorità, ed esigenze della famiglia
QUALITÀ DEL FAMILY - CENTERED CARE
modello concettuale del family-centered care elaborato da ricercatori dell’Università di McMaster, Ontario, Canada; utile per insegnare l’approccio e valutarne la qualità dell’applicazione
Ipotesi del modello (riguardano la famiglia)
- i genitori conoscono i loro figli meglio di chiunque altro e vogliono il meglio per loro
- ogni famiglia è diversa e unica
- lo sviluppo ottimale del bambino avviene all’interno della famiglia e della comunità
- il bambino risente dello stress e della percezione della situazione da parte dei familiari
Principi guida (cooperazione genitori - professionisti)
- ogni famiglia deve poter decidere il grado di partecipazione alle cure del figlio
- i genitori sono i responsabili ultimi nella cura del figlio
- ogni membro della famiglia deve essere trattato con rispetto
- devono essere considerate le necessità di tutti i membri della famiglia
- deve essere incoraggiata e sostenuta la partecipazione di tutti i membri della famiglia
Elementi chiave del modello di servizio (responsabilità dei servizi)
- incoraggiare prese di decisione da parte dei genitori
- collaborare con i genitori
- rispettare e sostenere le famiglie
- ascoltare
- credere e avere fiducia nei genitori
- incoraggiare la partecipazione di tutti i membri
- accettare le diversità
- investire sui punti di forza della famiglia
- .......
Obiettivi della ricerca (Univ. McMaster, Canada):
identificare i principali elementi che contribuiscono a:
- soddisfazione/insoddisfazione dei servizi da parte genitori
- salute emotiva dei genitori
è proposto un QUESTIONARIO per valutare (in base alla PERCEZIONE SOGGETTIVA DEI GENITORI) la QUALITÀ dell’approccio “family-centered care“ attuato nei Centri di Riabilitazione
Risultati della ricerca
- il beneficio dei servizi è maggiore quando questi sono indirizzati ai problemi identificati dai genitori
- esiste una correlazione tra qualità dei servizi percepita, lo stato emotivo/salute dei genitori, lo sviluppo del bambino
- il controllo della situazione percepito dai genitori è:
- maggiore quando i servizi sono positivi e promuovono la partecipazione e la competenza dei genitori
- minore quando i servizi sono paternalistici o non riconoscono o accettano le esigenze e le decisioni dei genitori
- i genitori identificano le capacità del bambino molto più facilmente dei professionisti
principali barriere alla realizzazione di un approccio di cura centrato sulla famiglia:
- limiti nelle risorse e negli orari
- limiti nella condivisione della filosofia:
- i servizi sono riluttanti ad accettare un ruolo decisionale paritetico ai genitori, considerati ancora subordinati
- la disponibilità dei genitori a partecipare attivamente alla riabilitazione del figlio è variabile
i risultati confermano l’importanza di raccogliere la sfida del family-centered care, riconoscendo la famiglia quale principale artefice dello sviluppo del figlio
CONCLUSIONI
Andrea (11 anni)
Non mi sono mai sentito un bambino isolato: sono circondato da molte persone che liberamente hanno scelto di credere in me. Ho imparato molte cose grazie al programma che mi viene insegnato dai miei genitori.
Thomas (11 anni)
Tanto tempo fa, qualcuno disse che non ci sarebbe stato futuro per me. Io so che l’amore fa miracoli: succede tutti i giorni a casa mia.
Davide (11 anni)
domanda: Cosa ti piace di più?
risposta: Mi piacciono tutte le cose belle delle vita
domanda: Cosa in particolare?
risposta: L’amore dei miei genitori
Disponibile il file PDF (52 Kb)
|
|
|
